ABSTRACT
OBJETIVO: Sintetizar estudos qualitativos sobre as experiências de luto após um natimorto em pais que vivem na América Latina. MÉTODO: Revisão sistemática qualitativa realizada em quatro bases de dados eletrônica e que utilizou o Guideline Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ). A qualidade metodológica dos estudos incluídos foi avaliada usando o Critical Appraisal Skills Programme e uma síntese temática foi realizada. RESULTADOS: Um total de 110 estudos foram encontrados e quatro estudos eleitos com base nos critérios de elegibilidade. Quatro temas apresentam a experiência de luto parental: impacto, sofrimento e transformação após a morte fetal; preocupação com o corpo do bebê falecido; insatisfação com a qualidade da assistência em saúde; e família e religião como principais fontes de apoio. CONCLUSÃO: A natimortalidade na América Latina precisa ser explorada em pesquisas futuras e ainda é marcada pela desassistência no processo de luto.
OBJECTIVE: To synthesize qualitative studies on Latin American parents' grieving experiences after a stillbirth. METHOD: A systematic qualitative review was conducted in four electronic databases using the Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ) guideline. The methodological quality of included studies was assessed using the Critical Appraisal Skills Programme, and a thematic synthesis was performed. RESULTS: One hundred ten studies were found, and four were chosen based on the eligibility criteria. Four themes were identified concerning the experience of parental grieving: impact, suffering, and transformation after fetal death; preoccupation with the deceased baby's body; dissatisfaction with the quality of health care; and family and religion as the primary sources of support. CONCLUSION: Stillbirth in Latin America must be explored in future research, and a lack of assistance still marks the grieving process.
Subject(s)
Humans , Parents , Bereavement , Stillbirth , Latin America , Qualitative ResearchABSTRACT
ABSTRACT Objectives: to construct and validate an educational video storyboard about care for premature newborns at home. Methods: a methodological study, with the construction of an educational video storyboard, validated with 14 judges. Content was selected from scoping review. For data collection, a validated instrument was used. The criterion for validity was agreement greater than 80%, analyzed using the Content Validity Index. Results: the storyboard construction was guided by the Cognitive Theory of Multimedia Learning theoretical framework. Construction and validity took place from May to December 2020. The storyboard's final version lasted 10 minutes, and was validated in terms of objective, structure, presentation and relevance, with a Content Validity Index of 0.9. Conclusions: the storyboard of the educational video proved to be valid and adequate for health promotion in developing care for premature newborns at home.
RESUMEN Objetivos: construir y validar un video storyboard educativo sobre el cuidado del recién nacido prematuro en el domicilio. Métodos: estudio metodológico, con la construcción de un storyboard de video educativo, validado con 14 jueces. El contenido fue seleccionado de la revisión del alcance. Para la recolección de datos se utilizó un instrumento validado. El criterio de validación fue concordancia superior al 80%, analizado mediante el Índice de Validación de Contenido. Resultados: la construcción del storyboard fue guiada por el referencial teórico de la Teoría Cognitiva del Aprendizaje Multimedia. La construcción y validación se llevó a cabo de mayo a diciembre de 2020. La versión final del storyboard tiene una duración de 10 minutos y fue validada en cuanto a objetivos, estructura, presentación y relevancia, con un Índice de Validez de Contenido de 0,9. Conclusiones: el storyboard del video educativo se mostró válido y adecuado para la promoción de la salud en el desarrollo de la atención al recién nacido prematuro en el domicilio.
RESUMO Objetivos: construir e validar storyboard de vídeo educativo acerca dos cuidados com recém-nascido prematuro no domicílio. Métodos: estudo metodológico, com construção de storyboard de vídeo educativo, validado com 14 juízes. Selecionou-se o conteúdo a partir de revisão de escopo. Para coleta dos dados, utilizou-se instrumento validado. O critério para validação foi concordância superior a 80%, analisada por meio do Índice de Validação de Conteúdo. Resultados: a construção do storyboard foi guiada pelo referencial teórico da Teoria Cognitiva da Aprendizagem Multimídia. A construção e a validação ocorreram nos meses de maio a dezembro de 2020. A versão final do storyboard contém duração de 10 minutos, e foi validada quanto aos objetivos, estrutura, apresentação e relevância, com Índice de Validade de Conteúdo de 0,9. Conclusões: o storyboard do vídeo educativo se mostrou válido e adequado para promoção da saúde no desenvolvimento de cuidados ao recém-nascido prematuro no domicílio.
ABSTRACT
Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre o impacto do tratamento hemodialítico no trabalho de pacientes com insuficiência renal crônica. Métodos Revisão de escopo realizada por meio de buscas em cinco bases de dados: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo e Scopus. Foram incluídos estudos publicados entre 2010 e 2020, nos idiomas português, espanhol e inglês, de abordagem qualitativa ou quantitativa, com pacientes em tratamento hemodialítico para insuficiência renal crônica, que tivessem foco no trabalho, emprego ou produtividade. Resultados Os 18 estudos incluídos na revisão mostram o impacto do tratamento hemodialítico na relação com o trabalho e as razões associadas à desempregabilidade. Tais razões envolvem características sociodemográficas, debilidade física, tratamento e apoio familiar e do empregador. Conclusão Após o início da hemodiálise, nota-se o comprometimento da capacidade funcional tanto física como psicológica dos pacientes, sendo necessárias alterações nos hábitos de vida em decorrência das restrições impostas pela insuficiência renal crônica e da diminuição da produtividade.
Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre el impacto del tratamiento hemodialítico en el trabajo de pacientes con insuficiencia renal crónica. Métodos Revisión de alcance realizada mediante búsquedas en cinco bases de datos: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo y Scopus. Se incluyeron estudios publicados entre 2010 y 2020, en idioma portugués, español e inglés, de enfoque cualitativo o cuantitativo, con pacientes bajo tratamiento hemodialítico por insuficiencia renal crónica, que estuvieran centrados en el trabajo, empleo o productividad. Resultados Los 18 estudios incluidos en la revisión muestran el impacto del tratamiento hemodialítico en la relación con el trabajo y las razones asociadas al desempleo. Estas razones incluyen características sociodemográficas, debilidad física, tratamiento y apoyo familiar y del empleador. Conclusión Después del inicio de la hemodiálisis, se observa la capacidad funcional de los pacientes comprometida, tanto la física como la psicológica, por lo que los cambios en los hábitos de vida se hacen necesarios como consecuencia de las restricciones impuestas por la insuficiencia renal crónica y de la reducción de la productividad.
Abstract Objective To analyze the scientific evidence on the impact of hemodialysis treatment on the work of patients with chronic kidney disease. Methods This is a scoping review carried out through searches in five databases: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo and Scopus. We included studies published between 2010 and 2020, in Portuguese, Spanish and English, with a qualitative or quantitative approach, with patients undergoing hemodialysis for chronic kidney failure, who focused on work, employment or productivity. Results The 18 studies included in the review show the impact of hemodialysis treatment on the relationship with work and the reasons associated with unemployment. Such reasons involve sociodemographic characteristics, physical weakness, treatment and family and employer support. Conclusion After starting hemodialysis, we identified impairment in patients' functional capacity, both physical and psychological, requiring changes in life habits due to restrictions imposed by chronic kidney disease and decreased productivity.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: To describe the chemotherapy-associated symptoms and the strategies used for their management from the perspective of pediatric cancer patients' family caregivers. Methods: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Data collection took place in a pediatric hospital, from December 2017 to December 2018, with family caregivers of pediatric patients undergoing chemotherapy. Semi-structured interviews, subjected to inductive content analysis, were carried out. Concepts from the Symptom Management Theory were used to discuss the results. Results: Eighteen family caregivers participated. The participants mentioned: physical symptoms, especially weakness, alopecia, low immunity, pain, mucositis, constipation, nausea, and vomiting; emotional or psychosocial symptoms such as sadness and mood changes; and constitutional symptoms such as loss of appetite and fever. Pharmacological and non-pharmacological measures were mentioned in the management of symptoms and adverse effects. Conclusion: Participants demonstrated skills to identify and manage symptoms of chemotherapy. Knowing the experience of these families can help nurses in planning care and interventions to minimize these events.
RESUMEN Objetivo: Describir los síntomas asociados al tratamiento quimioterapico y las estrategias utilizadas para su gestión en la perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Método: Estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos. La colecta de los datos ocurrió en un hospital pediátrico, entre los meses de diciembre de 2017 y diciembre de 2018, con cuidadores familiares de pacientes pediátricos en tratamiento quimioterapico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sometidas al análisis de contenido inductivo. Se utilizaron conceptos de la Symptom Management Theory para la discusión de los resultados. Resultados: Participaron 18 cuidadoras familiares. Fueron citados por las participantes: síntomas físicos, principalmente, debilidad, alopecia, baja inmunidad, dolor, mucositis, constipación, mareo y vómitos; síntomas emocionales o psicosociales, como tristeza y alteraciones del humor y síntomas constitucionales como inapetencia y fiebre. Medidas farmacológicas y no farmacológicas fueron mencionadas en la gestión de los síntomas y de los efectos adversos. Conclusión: Las participantes demostraron habilidades para identificar y gestionar los síntomas de la quimioterapia. Conocer la experiencia de esas familias puede auxiliar el enfermero en la planificación del cuidado y de intervenciones que atenúen esos eventos.
RESUMO Objetivo: Descrever os sintomas associados ao tratamento quimioterápico e as estratégias utilizadas para seu gerenciamento na perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Métodos: Estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados. A coleta dos dados deu-se em um hospital pediátrico, de dezembro de 2017 a dezembro de 2018, com cuidadoras familiares de pacientes pediátricos em quimioterapia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise de conteúdo indutiva. Utilizaram-se conceitos da Symptom Management Theory para a discussão dos resultados. Resultados: Participaram 18 cuidadoras familiares. Foram citados pelas participantes: sintomas físicos, principalmente fraqueza, alopecia, baixa imunidade, dor, mucosite, constipação, náuseas e vômitos; sintomas emocionais ou psicossociais, como tristeza e alterações de humor; e sintomas constitucionais, como inapetência e febre. Medidas farmacológicas e não farmacológicas foram mencionadas no gerenciamento dos sintomas e dos efeitos adversos. Conclusão: As participantes demonstraram habilidades para identificar e gerenciar os sintomas da quimioterapia. Conhecer a experiência dessas famílias pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e de intervenções que minimizem esses eventos.
Subject(s)
Pediatric Nursing , Drug Therapy , Neoplasms , Caregivers , Drug-Related Side Effects and Adverse ReactionsABSTRACT
ABSTRACT Objective: To explore factors that interact and shape the meaning and experience of mothers of HIV-exposed children in relation to replacing breastfeeding by infant formula. Method: A qualitative study was carried out with 23 mothers living with HIV, whose children were up to 18 months of age and under follow-up in a specialized care service. Symbolic Interactionism, semi-structured interviews and content analysis were adopted as theoretical framework. Results: The social symbols of breastfeeding, the (un)availability of the milk formula and the (lack of)support of health professionals influenced the mothers' experience with formula feeding. Social, cultural and economic constraints have proved capable of undermining the conditions necessary for the replacement of breastfeeding. Final considerations: The availability of infant formula, access to lactation inhibitor and quality of health services still represent challenges to eradicate new HIV infections in children.
RESUMEN Objetivo: Explorar los factores que interactúan y moldean el significado y la experiencia de madres de niños expuestos al VIH en relación a la sustitución de la lactancia por una fórmula láctea infantil. Método: Estudio cualitativo, con 23 madres viviendo con VIH, cuyos hijos tenían hasta 18 meses de edad y estaban bajo seguimiento en servicio de asistencia especializada. Se adoptaron el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestructuradas y el análisis de contenido. Resultados: Los símbolos sociales de la lactancia, la (in) disponibilidad de la fórmula láctea y el (des) apoyo de los profesionales de la salud influenciaron a la experiencia de las madres con la alimentación por una fórmula láctea. Los cercos sociales, culturales y económicos se mostraron capaces de perjudicar las condiciones necesarias para la sustitución de la lactancia materna. Consideraciones finales: La disponibilidad de la fórmula láctea infantil, el acceso al inhibidor de la lactancia y la calidad de los servicios de salud todavía representan desafíos para eliminar nuevas infecciones por el VIH en niños.
RESUMO Objetivo: Explorar os fatores que interagem e moldam o significado e a experiência de mães de crianças expostas ao HIV em relação à substituição do aleitamento por fórmula láctea infantil. Método: Estudo qualitativo, com 23 mães vivendo com HIV, cujos filhos tinham até 18 meses de idade e estavam sob acompanhamento em serviço de assistência especializado. Foram adotados o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Resultados: Os símbolos sociais da amamentação, a (in)disponibilidade da fórmula láctea e o (des)apoio dos profissionais de saúde influenciaram a experiência das mães com a alimentação por fórmula láctea. Cerceamentos sociais, culturais e econômicos mostraram-se capazes de prejudicar as condições necessárias para a substituição do aleitamento materno. Considerações finais: A disponibilidade da fórmula láctea infantil, o acesso ao inibidor de lactação e a qualidade dos serviços de saúde ainda representam desafios para eliminar novas infecções pelo HIV em crianças.
Subject(s)
Humans , Female , Infant , Adult , Breast Feeding/psychology , HIV Infections/complications , HIV Infections/psychology , Infant Formula/standards , Mothers/psychology , Brazil , Breast Feeding/adverse effects , Qualitative Research , Maternal Behavior/psychology , Mothers/statistics & numerical dataABSTRACT
Resumo Objetivo: Conhecer a produção científica sobre a utilização e manutenção do cateter central de inserção periférica (CCIP) em crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método: Revisão do tipo Scoping Review, segundo o método adaptado e proposto por Levac, Colquhoun e O'Brien. Foram percorridas cinco etapas: identificação da questão de pesquisa; buscas por estudos relevantes; seleção de estudos; extração dos dados; agrupamento, resumo e apresentação dos resultados. Utilizaram-se as bases de dados PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS e Embase. Foram incluídos artigos de revisão da literatura ou originais, de abordagem quantitativa ou qualitativa, que focalizassem o cateter venoso central de inserção periférica em crianças e adolescentes com câncer, em qualquer fase do tratamento oncológico e contexto de cuidado, publicados em português, inglês e espanhol, no período de 2006 a 2017. Resultados: Buscas nas bases de dados capturaram 609 artigos únicos, dos quais nove compuseram a amostra final. Foram elaborados cinco temas principais relacionados à utilização do cateter venoso central de inserção periférica: indicação, técnica de inserção, manutenção do cateter, complicações relacionadas e desfechos do uso. Os resultados permitem sintetizar as recomendações para a utilização deste dispositivo no que se refere, sobretudo, a: terapêutica e tipo de neoplasia, veias de escolhas, tipos de curativos, principais complicações e desfechos. Conclusão: O cateter venoso central de inserção periférica mostra-se uma opção segura e confiável para a terapia endovenosa na população pediátrica oncológica. O presente estudo contribui por tornar clara a indicação de sua utilização para tal população e apontar temas a serem explorados em futuros estudos empíricos.
Resumen Objetivo: Conocer la producción científica sobre la utilización y mantenimiento del catéter central de inserción periférica (CCIP) en niños y adolescentes en tratamiento oncológico. Método: Revisión tipo Scoping Review, según el método adaptado y propuesto por Levac, Colquhoun y O'Brien. Se realizaron cinco etapas: identificación del tema de investigación; búsquedas de estudios relevantes; selección de estudios; extracción de datos; agrupación, resumen y presentación de los resultados. Se utilizaron las bases de datos PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS y Embase. Fueron incluidos artículos de revisión bibliográfica u originales, de enfoque cuantitativo o cualitativo, que se centraran en el catéter venoso central de inserción periférica en niños y adolescentes con cáncer, en cualquier etapa del tratamiento oncológico y cualquier contexto de cuidado, publicados en portugués, inglés y español, en el período de 2006 a 2017. Resultados: En las búsquedas en las bases de datos se encontraron 609 artículos únicos, de los cuales nueve formaron parte de la muestra final. Fueron elaborados cinco temas principales relacionados a la utilización del catéter venoso central de inserción periférica: indicación, técnica de inserción, mantenimiento del catéter, complicaciones relacionadas y resultados de uso. Los resultados permiten sintetizar las recomendaciones para la utilización de este dispositivo respecto, sobre todo, a: uso terapéutico y tipo de neoplasia, elección de venas, tipos de vendaje, principales complicaciones y resultados. Conclusión: El catéter venoso central de inserción periférica muestra ser una opción segura y confiable para terapia endovenosa en la población pediátrica oncológica. El presente estudio ayuda a esclarecer la indicación de su utilización para tal población y señala temas que serán analizados en futuros estudios empíricos.
Abstract Objective: To map the scientific production about the use and maintenance of peripherally inserted central catheter (PICC) in children and adolescents undergoing oncology treatment. Methods: Scoping review, according to the method adapted and proposed by Levac, Colquhoun and O'Brien. Five stages were performed: identification of the research question; search for relevant studies; selection of studies; extraction of the data; grouping, summarizing and presenting the results. The databases used were PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS and Embase. Literature review articles or original articles were included, with qualitative or quantitative designs, which focused on peripherally inserted central catheters in children and adolescents, in any stage of the oncology treatment and care context, published in Portuguese, English and Spanish, between 2006 and 2017. Results: Searches in the databases returned 609 unique articles, nine of which constituted the final sample. Five main themes were elaborated related to the use of the peripherally inserted central catheter: indication, insertion technique, catheter maintenance, related complications and outcomes of the use. Based on the results, the recommendations for the use of this device can be summarized, mainly related to: the treatment and type of neoplasm, selected veins, dressing types, main complications and outcomes. Conclusion: The peripherally inserted central catheter is a safe and reliable option for intravenous therapy in the pediatric oncology population. This study contributes to evidence the indication of its use for that population and appoints themes for future empirical studies.
Subject(s)
Humans , Child , Catheterization, Central Venous , Catheterization, Peripheral , Patient Safety , Central Venous Catheters , Neoplasms/drug therapy , Neoplasms/therapy , Nursing Care/methods , ChildABSTRACT
Resumo OBJETIVO Descrever as experiências de pais de crianças e adolescentes com leucemia quanto à transição de cuidados do hospital para o domicílio. MÉTODO Estudo qualitativo, descritivo, realizado com nove mães e dois pais, em um hospital público pediátrico de São Paulo-SP. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, de maio de 2016 a janeiro de 2017, organizados no software Atlas.ti 7® e submetidos à análise de conteúdo indutiva. Adotou-se a Teoria das Mudanças como referencial teórico. RESULTADOS A categoria central foi "A volta para casa: apropriando-se de uma nova realidade", composta de três subcategorias: apreensão com a nova realidade de cuidados; impacto imediato das mudanças; e implementação do plano de orientações. CONCLUSÃO A transição para o domicílio fez com que os pais tivessem que se adaptar à nova e complexa realidade de cuidados. Melhorias no planejamento e sistematização da primeira alta mostram-se necessárias.
Resumen OBJETIVO Describir las experiencias de padres de niños y adolescentes con leucemia en cuanto a la transición de cuidados del hospital para el hogar. MÉTODO Estudio cualitativo, descriptivo, realizado con nove madres y dos padres, en un hospital público pediátrica en São Paulo-SP. La recolecta de datos fue llevada a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, de mayo de 2016 a enero de 2017, organizados en el software Atlas.ti 7® y sometidos al análisis de contenido inductivo. La Teoría de los Cambios fue utilizada como referencial teórico. RESULTADOS La categoría central fue "La volta a casa: el nacimiento de una nova realidad", que derivo tres subcategorías: aprensión con la nova realidad de cuidados; impacto inmediato de las mudanzas; e implementación del plano de orientación. CONCLUSIÓN La transición hacia el domicilio ha hecho que los padres se adapten a una nueva y compleja realidad de cuidados. Las mejoras en la planificación y sistematización de la primera alta se muestran necesarias.
Abstract OBJECTIVE To describe the experiences of parents of children and adolescents with leukemia in regards to the transition from hospital care to home. METHOD A qualitative, descriptive study conducted with nine mothers and two fathers, in a pediatric public hospital. The data were collected through semi-structured interviews, from May 2017 to January 2017, organized in the software Atlas.ti 7® and submitted to inductive content analysis. The Change Theory was used as theoretical framework. RESULTS The central category was "Returning home: the birth of a new reality", which originated three subcategories: apprehension with the new reality of care; immediate impact of changes; and implementing the guidance plan. CONCLUSION The transition to the home setting made parents adapt to a new and complex reality of care. Improvements in the planning and systematization of the first hospital discharge are necessary.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child, Preschool , Child , Adolescent , Adult , Parents/psychology , Patient Discharge , Adaptation, Psychological , Precursor Cell Lymphoblastic Leukemia-Lymphoma/nursing , Transitional Care , Guidelines as Topic , Qualitative Research , Fathers/psychology , Home Nursing , Hospitals, Pediatric , Life Change Events , Middle Aged , Mothers/psychologyABSTRACT
Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: "criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?"; "emoções que perpassam o seguimento ambulatorial"; "o ambulatório dos meus sonhos"; e "a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista". CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.
Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; "la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista". CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.
Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children's preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Play and Playthings , Communication , Ambulatory Care/methods , Interviews as Topic , Follow-Up StudiesABSTRACT
ABSTRACT Objective: To synthesize and interpret findings and conclusions of qualitative research addressing the experience of the father in the care of the child with cancer. Method: Meta-synthesis of 16 qualitative studies from six databases, analyzed through taxonomic analysis. Results: Child and adolescent cancer have several repercussions on the daily life of the father, especially related to the stigma around the disease, the fear of the unknown and the social and family role. Faced with the illness and the need to care for the child, the father seeks to recover normality in the family and transitions between hegemonic masculine behaviors and practices culturally recognized as female. Final Considerations: The complex experience of the father, influenced by masculinities, was evidenced. The limitations regard the restricted understanding of the contextual specificities of the experiences, due to the limited characteristics of the parents and children described in the studies. The knowledge produced is useful to promote involvement of fathers in the care of the child, as well as to strengthen and assist him in this task.
RESUMEN Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados y conclusiones de investigaciones cualitativas sobre la experiencia del padre en el cuidado del hijo con cáncer. Método: Metasíntesis de 16 estudios cualitativos recogidos en seis bases de datos y examinados mediante análisis taxonómica. Resultados: El cáncer infantojuvenil repercute considerablemente en la vida cotidiana del padre, sobre todo con relación al estigma de la enfermedad, al miedo a lo desconocido y al papel social y familiar. Ante la enfermedad y la necesidad de cuidar del hijo, el padre busca rescatar la normalidad en la familia y transita entre comportamientos hegemónicamente masculinos y prácticas reconocidas culturalmente como femeninas. Consideraciones finales: Se puso en evidencia la compleja experiencia paterna influenciada por las masculinidades. Las limitaciones se refieren a la estricta comprensión de las especificidades contextuales de las experiencias por las escasas características de los padres e hijos descritos en los estudios. El conocimiento producido puede llegar a ser útil para promover el compromiso paterno en el cuidado del hijo, así como fortalecerlo y ayudarlo en esta tarea.
RESUMO Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados e conclusões de pesquisas qualitativas sobre a experiência do pai no cuidado do filho com câncer. Método: Metassíntese de 16 estudos qualitativos capturados em seis bases de dados e analisados por meio da análise taxonômica. Resultados: O câncer infantojuvenil impõe inúmeras repercussões ao cotidiano do pai, sobretudo relacionadas ao estigma da doença, ao medo do desconhecido e ao papel social e familiar. Diante da doença e da necessidade de cuidado do filho, o pai busca resgatar a normalidade na família e transita entre comportamentos hegemonicamente masculinizantes e práticas reconhecidas culturalmente como femininas. Considerações finais: Evidenciou-se a complexa experiência paterna influenciada pelas masculinidades. As limitações referem-se à restrita compreensão das especificidades contextuais das experiências, pelas escassas características dos pais e filhos descritas nos estudos. O conhecimento produzido revela-se útil para promover o engajamento paterno no cuidado do filho, bem como fortalecê-lo e auxiliá-lo nesta tarefa.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Father-Child Relations , Fathers/psychology , Masculinity , Neoplasms/psychology , Qualitative Research , Neoplasms/complicationsABSTRACT
Objetivou-se identificar e analisar as estratégias lúdicas utilizadas na reabilitação de desordens motoras em crianças com paralisia cerebral. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conduzida por dois revisores independentes, nas bases de dados LILACS, EMBASE, Web of Science, CINAHL e PubMed. As buscas abrangeram o período de 2006 a 2017 e os idiomas português, inglês e espanhol. A estratégia de busca contemplou várias palavras-chaves, utilizando-se a abordagem PICO. Foram incluídos 20 artigos e os resultados mostraram-se satisfatórios na utilização de estratégias lúdicas, com foco na motricidade fina, motricidade grossa, equilíbrio e marcha das crianças com paralisia cerebral. Os videogames e os jogos de computador foram as estratégias mais utilizadas. Conclui-se que a incorporação do lúdico no tratamento de crianças com paralisia cerebral, desde que utilizado de maneira adequada, é importante para subsidiar a melhora das habilidades motoras e favorecer a relação terapeuta/paciente, tornando o tratamento mais dinâmico e eficaz.
The objective of this study was to identify and analyze play therapy strategies used in the rehabilitation of motor disorders in children with cerebral palsy. This is an integrative review of the literature, conducted by two independent reviewers, in the following databases: LILACS, Embase, Web of Science, CINAHL and PubMed databases. The searches covered the period from 2006 to 2017 and the Portuguese, English and Spanish languages. The search strategy included several keywords, using the PICO approach. Twenty articles were included that achieved satisfactory results for the use of ludic strategies, focusing on the fine motor skills, gross motor skills, balance and gait of children with cerebral palsy. Video games and computer games were the most commonly used strategies. It is concluded that the incorporation of ludic activities in the treatment of children with cerebral palsy, when properly used, is important in fostering the improvement of motor skills and favoring the therapist/patient relationship, making treatment more dynamic and effective.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Play and Playthings , Cerebral Palsy/rehabilitation , Play Therapy , Play Therapy/methodsABSTRACT
Abstract Objective: To translate, culturally adapt, and assess the internal consistency of the adapted version of the Needs of Parents Questionnaire (NPQ) to be used in Brazil with a sample of parents of hospitalized children. Method: Methodological study, essentially based on the DISABKIDS® method and conducted in a public university hospital. The stages included translation, assessment by an expert committee, back translation, semantic validation, and pilot study. Results: After the original instrument was translated into Brazilian Portuguese and then back-translated, the semantic validation was performed with 30 parents and adjustments were implemented until the translated version was understandable by most participants. Afterwards, a pilot test was implemented with another 59 parents, the internal consistency of which was satisfactory. Conclusions: The Brazilian version of the NPQ proved to be reliable and, after assessing other psychometric properties in the field study, it will be useful to assess the needs of parents of hospitalized children, qualifying nursing care.
Resumen Objetivo: Realizar traducción, adaptación cultural y evaluación de la consistencia interna de la versión adaptada del Needs of Parents Questionnaire (NPQ) en muestras con padres de niños hospitalizados en Brasil. Método: Estudio metodológico, fundamentado esencialmente en el método DISABKIDS®, desarrollado en hospital público universitario. Fueron realizadas etapas de traducción, evaluación por un comité de expertos, retrotraducción, validación semántica y estudio piloto. Resultados: Después del proceso de traducción y retrotraducción del instrumento original para el portugués, se produjo la validación semántica con 30 padres, realizándose adecuaciones hasta que la versión traducida fuera considerada comprensible por la mayoría. Después, fue realizado el estudio piloto con otros 59 padres, presentando valores satisfactorios de la consistencia interna. Conclusiones: El NPQ adaptado se demostró confiable y, después de la evaluación de propiedades psicométricas en el estudio de campo, podrá ser útil para evaluar las necesidades de padres de niños hospitalizados, cualificando el cuidado de enfermería.
Resumo Objetivo: Realizar a tradução, adaptação cultural e avaliação da consistência interna da versão adaptada do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) em amostra de pais de crianças hospitalizadas no Brasil. Método: Estudo metodológico, fundamentado essencialmente no método DISABKIDS®, desenvolvido em hospital público universitário. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. Resultados: Após os processos de tradução e retrotradução do instrumento original para o português do Brasil, procedeu-se à validação semântica com 30 pais, tendo sido realizadas adequações até que a versão traduzida fosse considerada compreensível pela maioria dos participantes. Na sequência, realizou-se estudo-piloto com outros 59 pais, cujos valores da consistência interna foram satisfatórios. Conclusões: O NPQ adaptado para o Brasil mostrou-se confiável e, após avaliação de outras propriedades psicométricas no estudo de campo, poderá ser útil para avaliar as necessidades de pais de crianças hospitalizadas, qualificando o cuidado de enfermagem.
Subject(s)
Humans , Child , Child Health/statistics & numerical data , Child, Hospitalized/statistics & numerical data , Needs Assessment/statistics & numerical data , Pediatric Nursing/statistics & numerical data , Validation StudyABSTRACT
ABSTRACT Objective: to identify, analyze and synthesize the father's experience in care for a hospitalized child from results of primary qualitative studies. Method: this is a qualitative meta-synthesis through which 12 articles were analyzed, selected in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature databases, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Public Medline, Scopus, PsycINFO and Web of Science, published between 1995 and 2015. The methodological steps proposed by Sandelowski and Barroso were used to systematize the review, as well as concepts from the anthropology of masculinities to analyze and discuss the synthesis. Results: the synthesis was presented by means of two themes: 1) paternal dilemmas - what man feels and faces during the hospitalization of the child, highlighting the emotional involvement and change in the family and work relationship, and 2) paternal identities - masculinities readjusted in view of the child's illness, which reveals identity marks and repressed fatherhood in the hospital environment. Both themes illustrate the challenges and readjustment of parental identity. Final considerations: to get to know the experiences of the father during the hospitalization of the child and the way in which the challenges for the readjustment of roles related to masculinity could broaden the range of nursing and other health professionals, alerting to the importance of including the father as a protagonist or coadjuvant in the care for hospitalized children.
RESUMO Objetivo: identificar, analisar e sintetizar os resultados de estudos qualitativos primários que abordaram a experiência do pai no cuidado ao filho hospitalizado. Método: trata-se de metassíntese qualitativa por meio da qual analisaram-se 12 artigos, selecionados nas bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Public Medline, Scopus, PsycINFO e Web of Science, publicados entre 1995 e 2015. As etapas metodológicas propostas por Sandelowski e Barroso foram utilizadas para sistematizar a revisão, bem como conceitos da antropologia das masculinidades, para análise e discussão da síntese. Resultados: a síntese foi apresentada por dois temas: 1) dilemas paternos - o que o homem sente e enfrenta durante a hospitalização do filho, destacando o envolvimento emocional e mudança na relação familiar e laboral, e 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas diante do adoecimento do filho, que revela marcas identitárias e a paternidade reprimida, no ambiente hospitalar. Ambos os temas ilustram os desafios e o reajuste da identidade paterna. Considerações finais: conhecer as vivências do pai durante a hospitalização do filho e a maneira como os desafios para o reajuste de papéis relativos à masculinidade poderá ampliar o alcance da enfermagem, e dos demais profissionais de saúde, alertando para a importância de incluir o pai como protagonista ou coadjuvante no cuidado à criança hospitalizada.
RESUMEN Objetivo: identificar, analizar y sintetizar los resultados de estudios cualitativos primarios que discuten la experiencia del padre en el cuidado al hijo hospitalizado. Método: se trata de metasíntesis cualitativa por medio de la cual fueron analizados 12 artículos, seleccionados en las bases de datos Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Public Medline, Scopus, PsycINFO y Web of Science, publicados entre 1995 y 2015. Las etapas metodológicas propuestas por Sandelowski y Barroso se utilizaron para sistematizar la revisión, así como conceptos de la antropología de las masculinidades, para análisis y discusión de la síntesis. Resultados: la síntesis fue presentada por dos temas: 1) dilemas paternos - lo que el hombre siente y enfrenta durante la hospitalización del hijo, destacando el involucramiento emocional y cambio en la relación familiar y laboral, y 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas ante el adolecer del hijo, que revela marcas identitarias y la paternidad reprimida, en el ambiente hospitalario. Ambos temas ilustran los retos y el reajuste de la identidad paterna. Consideraciones finales: conocer las vivencias del padre durante la hospitalización del hijo y la manera como los desafíos para el reajuste de papeles relativos a la masculinidad puede ampliar el alcance de la enfermería, y de los demás profesionales de salud, alertando sobre la importancia de incluir al padre como protagonista o coadyuvante en el cuidado del niño hospitalizado.
Subject(s)
Humans , Male , Pediatric Nursing , Child, Hospitalized , Fathers , Masculinity , Qualitative ResearchABSTRACT
Introdução: Bem-estar espiritual tornou-se um aspecto importante nos cuidados em saúde, pois é cada vez mais clara a sua influência nos resultados de saúde. No entanto, não há instrumentos, em Português, validados para avaliar o bem-estar espiritual para uso com adolescentes no Brasil, tampouco instrumentos em que os resultados são reportados por um observador parental. A escala Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being de 12 itens (FACIT-Sp-12) é uma medida breve, disponível em várias línguas, que mensura bem-estar espiritual em adultos e que tem sido utilizada com adolescentes sem a verificação das suas propriedades psicométricas. Objetivo: 1) adaptar a escala FACIT-Sp-12 para adolescentes brasileiros com doença crônica e verificar as suas propriedades psicométricas; e 2) desenvolver uma versão parental da escala FACITSp-12 para pais ou cuidadores de adolescentes com doença crônica e verificar as suas propriedades psicométricas. Métodos: A Teoria do Desenvolvimento da Fé foi utilizada como referencial teórico e duas fases, que são descritas em sete etapas e fundamentadas em diferentes autores, foram percorridas neste estudo. A primeira fase se refere ao processo de adaptação da FACIT-Sp-12 para adolescentes e desenvolvimento da sua versão parental, compreendendo as etapas de concepção das versões preliminares adolescente e parental, de avaliação por um comitê de cinco especialistas, de retrotradução, síntese das retrotraduções e avaliação pelos autores da escala original e de entrevistas cognitivas com 36 adolescentes e 36 pais ou cuidadores, recrutados em dois hospitais do Estado de São Paulo. A segunda fase se refere ao estudo-piloto e a avaliação das propriedades psicométricas de ambas as versões, utilizando os modelos de dois (Significado/Paz e Fé) e três fatores (Significado, Paz e Fé) nas análises, que envolveu um total de 212 participantes. Resultados: As versões adolescente e parental mostraram validade de face, validade de conteúdo e validade de grupos conhecidos. Houve níveis aceitáveis de consistência interna para a escala global e para o modelo de dois fatores. A validade convergente foi satisfatória para a maioria dos itens, em ambos os modelos de dois e três fatores, mas houve uma falta de discriminação no modelo de três fatores, usando a análise multitraço-multimétodo. Nenhum efeito floor e ceiling foi observado nos escores de resposta das escalas. Uma correlação significativa e moderada foi observada entre as respostas na escala geral e na dimensão "Fé", da versão adolescente e parental. As dimensões "Significado" e "Paz" ou "Significado/Paz" mostraram uma significativa e fraca correlação. Estudos futuros testarão se a estrutura fatorial das versões adolescente e parental consiste na estrutura interna de três ou dois fatores. Conclusões: Este estudo é um exemplo de uma abordagem sequencial para o desenvolvimento de instrumentos parental e para a adaptação à idade, em que uma medida para adultos foi então adaptada e validada para adolescentes e pais/cuidadores. As duas escalas, versões adolescente e parental da FACIT-Sp-12, para avaliar o bem-estar espiritual em adolescentes brasileiros com doenças crônicas, contribuirão para sua aplicação, tanto em investigações futuras como na prática da enfermagem, para o oferecimento de um cuidado integral e humanizado
Introduction: Spiritual well-being has become an important issue in healthcare because its influence on health outcomes is increasingly clear. However, there are no validated instruments in Portuguese to assess spiritual well-being for use with adolescents in Brazil, nor instruments in which the results are reported by a parental observer. The 12-items Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-Sp-12) scale is a brief measure, available in several languages, that measures spiritual well-being in adults and has been used with adolescents without evaluation of its psychometric properties. Objective: 1) to adapt the FACIT-Sp-12 scale for Brazilian adolescents with chronic diseases and to verify its psychometric properties; and 2) to develop a parental version of the FACIT-Sp-12 scale for parents or caregivers of adolescents with chronic disease and to verify its psychometric properties. Methods: The Faith Development Theory was used as a theoretical reference and two phases, which are described in seven stages and based on different authors, were used in this study. The first phase refers to the process of adaptation of the FACIT-Sp-12 for adolescents and development of the parental version, with the stages of conception of the preliminary adolescent and parental versions, evaluation by a committee of five specialists, back-translation, synthesis of back-translation and their evaluation by the authors of the original scale and of cognitive interviews with 36 adolescents and 36 parents or caregivers, who were recruited from two hospitals in the State of São Paulo. The second phase refers to the pilot study and evaluation of the psychometric properties of both versions, using the two-factor (Meaning/Peace and Faith) and three-factor (Meaning, Peace, and Faith) models in the analyzes, which involved a total of 212 participants. Results: The adolescent and parental versions showed face validity, content validity, and validity of known groups. There were acceptable levels of internal consistency for the overall scale and for the two-factor model. The convergent validity was satisfactory for most items in both two- and threefactor models; however, there was a lack of discrimination in the three-factor model using the multitrait-multimethod analysis. No floor and ceiling effects were observed in the scales' response scores. A significant and moderate correlation was observed between responses in the overall scale and in the "Faith" dimension of the adolescent and parental version. The dimensions "Meaning" and "Peace" or "Meaning/Peace" showed a significant and weak correlation. Future studies will test whether the factorial structure of the adolescent and parental versions consists in the internal structure of three or two factors. Conclusions: This study is an example of a sequential approach to parent instrument development and to age adaptation, in which a measure for adults was then adapted and validated for adolescents and parents/caregivers. The two scales, adolescent and parental versions of the FACIT-Sp-12, to assess spiritual well-being in Brazilian adolescents with chronic diseases will contribute to their application both in future research and in the nursing practice through offering comprehensive and humanized care
Subject(s)
Humans , Adolescent , Pediatric Nursing , Chronic Disease/psychology , Validation Study , SpiritualityABSTRACT
RESUMO Objetivo Conhecer a rede e o apoio social da pessoa que vivencia o processo de adoecimento e o transplante renal. Métodos Estudo descritivo com abordagem qualitativa, fundamentado nos conceitos de rede e apoio social de Sherbourne e Stewart. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas no período de novembro de 2013 a setembro de 2014, com 12 transplantados renais, as quais passaram por análise de conteúdo. Os critérios de seleção foram os seguintes: realização do transplante, há no máximo, cinco anos, ter idade acima de 16 anos, ter cognição e linguagem preservadas. Resultados A partir do processo de análise, foram elaboradas três categorias que apontam a família como o principal componente da rede social: o serviço de saúde oferta apoio em suas várias dimensões, ainda que ocasionalmente desarticulado; demais relações interpessoais são mencionadas como fragilizadas neste processo; a espiritualidade auxilia no enfrentamento. Conclusões Apesar das diferentes formas de apoio aos transplantados, foram observadas fragilidades nessas redes e apoios sociais.
RESUMEN Objetivo conocer la red y el apoyo social de la persona que vive la enfermedad y el trasplante renal. Métodos estudio cualitativo descriptivo, basado en los conceptos de red social y apoyo Sherbourne y Stewart. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a partir de noviembre de 2013 hasta septiembre de 2014, con 12 trasplantes de riñón, que se analizaron mediante análisis de contenido. Tuvimos como criterios de selección: realización del trasplante, hace como un máximo de cinco años, ser mayor de 16 años, haber conservado la cognición y el lenguaje. Resultados del proceso de análisis, se construyeron tres categorías que unen a la familia como el principal componente de la red social, los servicios de salud ofrecen apoyo en sus diversas dimensiones, aunque a veces inarticulada; otras relaciones interpersonales se mencionan como vulnerables en este proceso; espiritualidad ayuda a hacer frente. Conclusiones a pesar de las diferentes formas de apoyo para el trasplante, se observaron debilidades en estas redes y apoyo social.
ABSTRACT Objective to know the social network and support of those who experience the process of kidney disease and transplantation. Methods a descriptive qualitative study, based on the concept of social network and social support from Sherbourne and Stewart. Semi-structured interviews were conducted from November 2013 to September 2014, with 12 kidney transplantees, which passed through content analysis. This study had the following selection criteria: the interviewee must have had a transplant five years ago, at most, be at lease 16 years of age and have preserved cognitive and language skills. Results three categories were constructed from the analysis process that link the family as the main component of the social network, health service offers support in its various dimensions, even if it is occasionally disconnected; other interpersonal relationships are mentioned as vulnerable in this process; spirituality helps in coping. Conclusions despite the different forms of support for transplantees, weaknesses were observed in these networks and social supports.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Adult , Social Support , Kidney Transplantation , Family , Health Services , Interpersonal RelationsABSTRACT
ABSTRACTThis study aimed to know the social network and social support the caregiver had available to take care of children exposed to HIV in the postnatal period. It is a descriptive study with a qualitative approach that used the theoretical framework of Symbolic Interactionism. Data were collected through interviews with 36 caregivers of children born to HIV-infected mothers who were followed up in a specialized service in the Northeast of Brazil and they were analyzed by inductive content analysis. The results revealed three categories that show the family and expert service as the main social networks of the caregiver and little emotional, information, instrumental and appreciation support received both in the family and in the context of health services. Interventions are needed to strengthen the weakened social network of the caregiver and to qualify and include nursing care in the context of children exposed to HIV.
RESUMEN Este estudio tuvo como objetivo conocer la red social y el apoyo social que el cuidador tenía disponibles para cuidar de los niños expuestos al VIH en el periodo postnatal. Se trata de un estudio descriptivo con abordaje cualitativo que utilizó la perspectiva teórica del Interaccionsimo Simbólico. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas con 36 cuidadores de los niños nacidos de madres infectadas por el VIH con seguimiento en un servicio especializado en el nordeste de Brasil y fueron analizados por análisis de contenido inductivo. Los resultados revelaron tres categorías que muestran la familia y el servicio especializado como las principales redes sociales del cuidador y el poco apoyo emocional, información, instrumental y aprecio recibidas tanto en la familia y en el contexto de los servicios de salud. Se requieren intervenciones para fortalecer la red social debilitada del cuidador y de calificar y efectuar la inserción de los cuidados de enfermería en este contexto que el niño expuesto al VIH.
RESUMOEste estudo objetivou conhecer a rede social e o apoio social que o cuidador dispôs para cuidar da criança exposta ao HIV, no período pós-natal. É um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Os dados foram coletados por meio de entrevista com 36 cuidadores de crianças nascidas de mães infectadas pelo HIV, que estavam em seguimento em um serviço especializado no Nordeste do Brasil, e foram analisados pela análise de conteúdo indutiva. Os resultados revelaram três categorias, que evidenciam a família e o serviço especializado como as principais redes sociais do cuidador e o pouco apoio emocional, informativo, instrumental e de apreciação recebidos tanto no âmbito familiar quanto no contexto dos serviços de saúde. Intervenções são necessárias para fortalecer a rede social fragilizada do cuidador e para qualificar e efetivar a inserção da enfermagem neste contexto de cuidado à criança exposta ao HIV.
Subject(s)
Humans , Child , Social Support , Child , HIV , Nursing , CaregiversABSTRACT
Objetivou-se conhecer a experiência de cuidadores de crianças expostas verticalmente ao Vírus da Imunodeficiência Humana. Utilizou Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Pesquisa qualitativa com coleta de dados realizada em um ambulatório de referência, em um município no interior do estado de São Paulo, Brasil, entre novembro/2012 e agosto/2013, por meio de entrevista semiestruturada com 12 mães e uma avó. Os dados foram analisados utilizando-se o método Análise de Conteúdo. As cuidadoras administraram antirretroviral à criança para evitar infecção pelo vírus e perceberam boa aceitação da medicação. A criança foi considerada saudável e esperar pelos resultados de exames gerou sofrimento. Apoio da família e do serviço público de saúde foram ressaltados como auxílio para percorrer esse caminho permeado por preconceito, falta de orientação, medo e impossibilidade de amamentar. Observou-se que o serviço público de saúde do município estudado tentou seguir as exigências protocolares estabelecidas, porém, é necessário melhorias na qualidade do aconselhamento...
This study aimed to understand the experience of caregivers of children vertically exposed to the Human ImmunodeficiencyVirus. It used Symbolic Interactionism as a theoretical framework. It is a qualitative research with data collection carriedout in a reference clinic in a municipality in the state of São Paulo, from November 2012 to August 2013 through semistructuredinterviews with 12 mothers and a grandmother. Data were analyzed using the Content Analysis method. Thecaregivers administered antiretroviral to child to prevent virus infection and perceived good acceptance of medication. Thechild was considered healthy and waiting for the test results generated suffering. Family support and public health serviceswere highlighted as an aid to go through this route pervaded by prejudice, lack of direction, fear and inability to breastfeed.It was noted that the public health service in the city studied tried to follow the protocol requirements established, however,improvements in the quality of counselling is needed...
El objetivo fue conocer la experiencia de cuidadores de niños verticalmente expuestos al Virus de la InmunodeficienciaHumana. Se utilizó el interaccionismo simbólico como marco teórico. Investigación cualitativa con recolección dedatos en ambulatorio de una ciudad de São Paulo, Brasil, entre noviembre/2012 y agosto/2013 a través de entrevistassemiestructuradas con 12 madres y una abuela. Datos fueron analizados según el Análisis de Contenido. Cuidadoresadministraban antirretroviral al niño para prevenir infección por virus y percibieron buena aceptación de la medicación.El niño fue considerado saludable, y esperar por los resultados de pruebas generaba sufrimiento. Apoyo de la familia y delservicio de salud pública se destacaron como ayuda para seguir este camino lleno de prejuicios, falta de orientación, miedoe incapacidad de amamantar. El servicio de salud pública de la ciudad investigada intentó seguir los requisitos del protocoloestablecido, pero, necesita de mejorías en la calidad del asesoramiento...
Subject(s)
Humans , Child , Nursing Care , Pediatric Nursing , Family , HIV Seropositivity , Infectious Disease Transmission, VerticalABSTRACT
OBJECTIVE: to learn about the experience of caregivers/mothers providing care to infants exposed to HIV through vertical transmission. METHODS: this qualitative study used Symbolic Interactionism as the theoretical framework. A total of 39 caregivers of children exposed to HIV in follow-up at a specialized service were interviewed. Data were analyzed through inductive content analysis. RESULTS: four categories were identified that report on the lonely experience of handling the child's antiretroviral therapy, mainly due to a lack of information or incomplete information; being attentive to required care, such as the use of prophylaxis for pneumonia, vaccines, and other practices restricted to the mother-child interaction; the desire to omit the HIV out of fear of prejudice and fear of the disease, considering future prospects. CONCLUSION: the HIV and the threat this infection may affect the child cause apprehension and feelings such as fear, guilt and anxiety in the caregivers. Healthcare workers need to work together with mothers so they are able to cope with demands and distress. Only then will the treatment to avoid vertical transmission be efficient and will mother and child be supported during the process, despite apprehension with the outcome. .
OBJETIVO: conhecer a experiência do cuidador/mãe em relação ao cuidado para com a criança exposta ao vírus da imunodeficiência humana por transmissão vertical, na trajetória pós-natal. MÉTODO: pesquisa qualitativa, que utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Foram realizadas entrevistas com 39 cuidadores de crianças expostas ao vírus da imunodeficiência humana e em seguimento em um serviço especializado. Os dados foram analisados pela análise de conteúdo indutiva. RESULTADOS: apreenderam-se quatro categorias que reportam à experiência solitária de manuseio da terapia antirretroviral da criança, no que se refere principalmente à ausência ou incompletude de informações recebidas; estar atento aos cuidados, que incluem o uso da profilaxia para pneumonia, vacinas e outros restritos à interação mãe/criança; querer omitir a presença do vírus da imunodeficiência humana pelo medo do preconceito e olhar o futuro e temer a doença. CONCLUSÃO: a presença do vírus da imunodeficiência humana e a ameaça dessa infecção na criança são capazes de gerar apreensão e tantos outros sentimentos como medo, culpa e ansiedade no cuidador. Os profissionais de saúde precisam trabalhar conjuntamente com a mãe para o enfrentamento das demandas e sofrimentos. Assim, o tratamento para evitar a transmissão vertical será eficiente e a mãe, juntamente à criança, viverá essa trajetória com apoio, apesar da apreensão pelo resultado. .
OBJETIVO: conocer la experiencia del cuidador/madre en relación al cuidado de niño expuesto al VIH por transmisión vertical en la trayectoria posnatal. MÉTODO: investigación cualitativa, que utilizó el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico. Fueron realizadas entrevistas con 39 cuidadores de niños expuestos al VIH y que eran acompañados en un servicio especializado. Los datos fueron analizados por el análisis de contenido inductivo. RESULTADOS: se encontraron cuatro categorías que informan sobre la experiencia solitaria de la administración de la terapia antirretroviral del niño, en lo que se refiere principalmente a: la ausencia o a informaciones incompletas recibidas; al estar atento a los cuidados, que incluyen el uso de la profilaxis para neumonía, vacunas y otros restringidos a la interacción madre-niño; al querer omitir la presencia del VIH por miedo al prejuicio; y al mirar al futuro y temer a la enfermedad. CONCLUSIÓN: la presencia del VIH y la amenaza de infectar al niño son capaces de generar preocupación y varios otros sentimientos en el cuidador, como miedo, culpa y ansiedad. Los profesionales de la salud precisan trabajar conjuntamente con la madre para el enfrentamiento de las demandas y sufrimientos. Así, el tratamiento para evitar la transmisión vertical será eficiente y la madre con el niño vivirán esa trayectoria con apoyo, a pesar de la preocupación por el resultado.' .
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant, Newborn , Infant , Adult , Young Adult , HIV Infections/nursing , HIV Infections/transmission , Caregivers , Infectious Disease Transmission, Vertical , MothersABSTRACT
During and after pregnancy, mothers with HIV can undergo treatment that is capable of preventing vertical transmission (VT) to their babies. The purpose of this study was to analyze the experience of family members that provide care for children whose mothers have HIV, to reduce the risk of VT, with emphasis on the beginning of this trajectory. This study was based on the qualitative approach and Symbolic Interactionism was adopted as a theoretical framework. A total of 36 family members participated in the study, all of whom were carers of children aged up to 18 months and waiting for confirmation of the HIV diagnosis. Data were collected in a hospital in north-eastern Brazil, between December 2012 and February 2013, and examined by means of content analysis. Child care began during pregnancy, when the possibility of the child having HIV was expected. Some had previous experience in providing care for exposed children. Understanding the early trajectory of care will help find ways to provide better support for carers during the trajectory of diagnosis confirmation.
Durante y después del embarazo, hay cuidados capaces de prevenir la transmisión vertical (TV) del VIH. El objetivo fue analizar la experiencia de familiares con relación al cuidado de niños hijos de madres con VIH para reducir el riesgo de TV, con énfasis en el comienzo de esta trayectoria. Se utilizó un enfoque cualitativo y el Interaccionismo Simbólico como marco teórico. 36 cuidadores familiares de niños de hasta 18 meses y con el diagnóstico para confirmar fueron entrevistados. Los datos fueron recogidos en un hospital en el noreste de Brasil, entre diciembre de 2012 y febrero 2013, y se examinaron mediante análisis de contenido. El cuidado de niños se inició durante el embarazo, durante el cual, se imagina la posibilidad de que tenga VIH. Algunos tenían experiencia previa en el cuidado de niños expuestos. La comprensión del principio de la trayectoria del cuidado infantil permitirá encontrar maneras para mejor ayudar a los cuidadores a lo largo de la trayectoria de la confirmación del diagnóstico.
Durante e após a gestação, há cuidados capazes de prevenir a transmissão vertical (TV) do HIV. Objetivou-se analisar a experiência de familiares no cuidado à criança filha de mãe com HIV para reduzir o risco de TV, com ênfase no início dessa trajetória. Utilizaram-se abordagem qualitativa e o Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Foram entrevistados 36 familiares cuidadores de criança com idade de até 18 meses, com diagnóstico de HIV a confirmar. Os dados foram coletados num hospital do Nordeste do Brasil, entre dezembro de 2012 e fevereiro de 2013, e examinados através da análise de conteúdo. O cuidado à criança se iniciou durante a gravidez, quando imagina-se a possibilidade dela ter HIV. Alguns cuidadores tinham experiência anterior de cuidado à criança exposta. Compreender esse início do cuidado possibilitará melhor apoiar os cuidadores ao longo da trajetória de confirmação do diagnóstico da criança.
Subject(s)
Humans , Infant, Newborn , Infant , Family , HIV Infections/prevention & control , HIV Infections/transmission , Infectious Disease Transmission, Vertical/prevention & controlABSTRACT
Estomas intestinais provocam transformações no corpo e geram necessidades de cuidados específicos e contínuos que implicam em internações hospitalares e cirurgias. Nesse contexto, aplicou-se o conceito de vulnerabilidade da família com objetivo de identificar a vulnerabilidade da família que convive com a criança que apresenta estomia intestinal. Trata-se de estudo qualitativo, em que foram entrevistadas mães de crianças com essa condição crônica. Utilizou-se a análise de narrativa subsidiada pelo conceito de vulnerabilidade de família. Os resultados apontaram que as famílias têm experiências anteriores marcantes associadas à condição dos filhos, vivem sozinhas o cuidado das crianças e buscam maneiras de controlar a situação e resgatar sua autonomia, esperando a reversão do estoma. A partir do conceito de vulnerabilidade, percebeu-se que essas famílias podem ser consideradas vulneráveis, pois passam por ameaça em sua autonomia, mas são movidas pela esperança da reversão e reconstrução do trato intestinal da criança.
Intestinal stomas cause transformations in the body and create specific and continuous needs for care that imply in hospitalization and surgeries. In this context, we applied the concept of family vulnerability in order to identify the vulnerability of the family living with a child who has intestinal stoma. It is a qualitative study which interviewed the mothers of children with this chronic condition. We used narrative analysis based on the concept of family vulnerability. The results display that the family has gone through previous noteworthy experiences associated with the child's condition. The family cares for the child on their own and seeks ways to control the situation and regain autonomy, hoping for stoma reversal. Based on the concept of vulnerability, we observed that these families can be considered vulnerable, for they experience threats to their autonomy, but are moved by the hope of reversal and intestinal tract reconstruction.
Los estomas intestinales producen transformaciones corporales necesitan de cuidados específicos y continuos, implicando internaciones hospitalarias y cirugías. En tal contexto, se aplicó el concepto de vulnerabilidad de la familia, objetivando identificar la vulnerabilidad de la familia que convive con el niño con estoma intestinal. Estudio cualitativo en el que fueron entrevistadas madres de niños con dicha condición crónica. Se utilizó el análisis de narrativa con soporte del concepto de vulnerabilidad de familia. Los resultados expresaron que la familia posee experiencias previas determinantes, asociadas a la condición del niño. La familia experimenta en soledad el cuidado del niño y busca maneras de controlar la situación y preservar su autonomía, esperando la reversión del estoma. Respecto al concepto de vulnerabilidad, se percibió que esas familias pueden considerarse vulnerables, ya que sufren una amenaza a su autonomía, pero resultan movilizadas por la esperanza de reversión y reconstrucción del tracto intestinal del niño.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant , Child, Preschool , Child , Family/psychology , Pediatric Nursing , Surgical Stomas , Health VulnerabilityABSTRACT
O projeto de extensão "Sementes do Conhecimento", de uma Instituição de Ensino Superior, insere o enfermeiro no contexto escolar infantil desenvolvendo ações educativas nas quais são percebidas as fragilidades dos pais no cotidiano dessas práticas. Com esta pesquisa qualitativa, objetivou-se analisar a percepção de pais sobre ações educativas em saúde realizadas pelos docentes e discentes de enfermagem dessa instituição. Realizada em julho de 2011, com 12 pais numa escola pública de Teresina, as falas, categorizadas semanticamente e analisadas segundo referencial teórico, evidenciaram a valorização dessas atividades. Os pais são informados do estado de saúde dos filhos, aprendem ações promotoras de saúde e preventivas de agravos, desenvolvendo-as no lar, diminuindo, portanto, gastos financeiros com doença. Um cuidado diferenciado e criativo exercido pelo enfermeiro na escola resulta numa valorização profissional e em novas estratégias de trabalho, pois os escolares são preparados para o autocuidado e para a adoção de hábitos saudáveis.
The extension project "Seeds of Knowledge" of a Higher Education Institution inserts the nurse in the children school context, developing educational activities in which perceived the weaknesses of parents in relation to these practices in daily life. This qualitative research aimed to analyze the perception of parents on educational activities undertaken by nursing teachers and students of this institution. Held in july 2011, with twelve parents in a public school in Teresina, from whose speeches were semantically categorized and analyzed according to the theoretical framework, demonstrated the value of these activities, since they are informed of the health status of children, and learn about health-promoting actions and the prevention of diseases, developing them at home, thereby reducing financial expenditures with diseases. A creative and special care exercised by the nurse at school results in a professional development and new strategies in working, where the students are prepared for self-care and the adoption of healthy habits.
El proyecto de extensión "Semillas del Conocimiento" de una Institución de Enseñanza Superior inserta a los enfermeros dentro del contexto escolar infantil, desarrollando acciones educativas en las cuales se observan las fragilidades de los padres en el día a día de las prácticas. La presente investigación cualitativa tuvo como objetivo analizar la percepción de los padres sobre las actividades educativas en salud realizadas por los docentes y discentes de enfermería de dicha institución. La investigación se efectuó en julio de 2011, con doce padres en una escuela pública de Teresina. Los discursos, categorizadas semánticamente y analizados según el referente teórico, evidenciaron la valorización de estas actividades. A los padres se les informa el estado de salud de los hijos, aprenden acciones promotoras de la salud y preventivas de cautela de agravios, desarrollándolas en el hogar y disminuyendo, por ende, gastos financieros con enfermedades. Los cuidados diferenciados y creativos ejercidos por los enfermeros en la escuela resultan en la valorización profesional y, asimismo, en nuevas estrategias de trabajo pues a los niños se los prepara para que sepan cuidarse y para que adopten costumbres saludables.